Nicolas Paccini
Independent researcher · Patient expert · Health & Disability Consultant
Nicolas Paccini est un chercheur indépendant, patient expert et consultant santé et handicap français basé à Marseille. Ses travaux et son engagement portent notamment sur l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), le COVID long, le malaise post-effort, les maladies post-infectieuses sévères et la protection des capacités bioénergétiques humaines.
01 / Profil
Nom : Nicolas Paccini
Localisation : Marseille, France
Domaines : encéphalomyélite myalgique, EM/SFC, ME/CFS, syndrome de fatigue chronique, COVID long, malaise post-effort, maladies post-infectieuses sévères, limitations énergétiques chroniques, bioénergétique humaine et plaidoyer sanitaire.
02 / Mission
Nicolas Paccini défend une idée centrale : l’autonomie humaine dépend aussi de notre capacité corporelle à produire, mobiliser et restaurer l’énergie nécessaire pour vivre, penser, agir et demeurer libre.
Il cherche à attirer l’attention sur la fragilité potentielle de cette fonction fondamentale du corps humain.
Pour désigner cette dimension, il emploie l’expression « enveloppe bioénergétique corporelle humaine » : une manière de conceptualiser l’ensemble des capacités biologiques qui permettent à un individu de disposer durablement de l’énergie nécessaire à son autonomie.
Cette expression relève de son cadre conceptuel et de son plaidoyer ; elle ne constitue pas actuellement une terminologie médicale standardisée.
03 / La thèse bioénergétique
Et si l’une des vulnérabilités majeures de l’être humain était précisément la fragilité de ses capacités bioénergétiques corporelles ?
Nicolas Paccini emploie parfois l’image d’un « hacking biologique » pour décrire ce qui peut arriver lorsqu’une infection ou un processus biologique entraîne une perte durable de la capacité à fournir et restaurer normalement l’énergie.
Il ne s’agit pas ici d’un piratage informatique, mais d’une métaphore : un organisme auparavant autonome peut devenir incapable de tolérer des efforts qui étaient autrefois ordinaires.
L’encéphalomyélite myalgique et certaines maladies post-infectieuses apparues ou amplifiées dans le contexte de la pandémie constituent, selon lui, un avertissement concret : la capacité énergétique du corps humain ne devrait jamais être considérée comme acquise.
04 / EM/SFC et malaise post-effort
L’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique est une maladie chronique invalidante dont le malaise post-effort constitue un élément clinique central.
Après un effort physique, cognitif, sensoriel ou émotionnel, les symptômes peuvent s’aggraver de manière retardée et parfois prolongée.
Pour Nicolas Paccini, le malaise post-effort constitue l’une des énigmes scientifiques les plus importantes à résoudre, car il touche directement à la capacité d’un être humain à utiliser son propre corps sans subir une aggravation de son état.
05 / Horizon 2030
Nicolas Paccini défend un objectif volontairement ambitieux : faire de l’EM/SFC, du malaise post-effort et des maladies post-infectieuses sévères une priorité scientifique internationale avant 2030.
Il estime que les années actuelles constituent une fenêtre critique pour transformer la reconnaissance récente de ces maladies en programmes massifs de recherche biologique, de découverte de biomarqueurs et de développement thérapeutique.
L’objectif n’est pas seulement de mieux accompagner les personnes déjà malades : il s’agit aussi de comprendre comment préserver chez l’être humain les mécanismes biologiques qui rendent possible l’autonomie énergétique.
06 / Ce qu’il demande à la science
Nicolas Paccini appelle à investir précisément dans la phase la plus difficile de la recherche : celle où les biomarqueurs, les mécanismes et les cibles thérapeutiques ne sont pas encore suffisamment identifiés.
Il considère que l’absence d’un biomarqueur simple ne devrait jamais devenir une raison de ralentir la recherche : elle devrait, au contraire, être une raison de l’intensifier.
Parmi les priorités qu’il souhaite voir investiguées de façon beaucoup plus importante :
- les mécanismes biologiques du malaise post-effort ;
- la production, l’utilisation et la restauration de l’énergie cellulaire ;
- les biomarqueurs permettant de caractériser les différentes formes d’EM/SFC ;
- les cibles pharmacologiques susceptibles d’être traitées ;
- les interactions entre systèmes immunitaire, nerveux, vasculaire et métabolique ;
- les mécanismes de dysrégulation ou d’activation mastocytaire lorsqu’ils sont présents et leur éventuel rôle dans certains sous-groupes de patients ;
- les formes sévères et très sévères, encore trop difficiles à inclure dans la recherche clinique.
07 / Appel mondial
Il appelle chercheurs, universités, philanthropes, entreprises de biotechnologie, grands groupes technologiques, acteurs de l’intelligence artificielle, autorités sanitaires, gouvernements et scientifiques à coordonner leurs forces.
Son message est simple : les grandes réussites biomédicales ont montré ce que l’humanité peut accomplir lorsqu’elle concentre ses ressources scientifiques, technologiques et financières sur un problème.
Il demande qu’une mobilisation comparable puisse désormais émerger pour comprendre l’EM/SFC, le malaise post-effort et les maladies post-infectieuses sévères.
Il appelle notamment les philanthropes et les entreprises capables de financer une recherche à haut risque à soutenir les chercheurs qui travaillent précisément à la première étape : découvrir les mécanismes, les biomarqueurs et les premières véritables cibles thérapeutiques.
Pour Nicolas Paccini, protéger ces patients revient aussi à défendre quelque chose de beaucoup plus universel : la capacité du corps humain à rester énergétiquement autonome.
08 / Travail et engagement
Son activité associe expérience de patient, recherche indépendante, analyse scientifique, sensibilisation et mise en relation avec différents acteurs susceptibles de faire progresser la connaissance et la recherche.
Ses démarches ont notamment concerné des chercheurs, médecins, associations de patients, responsables publics, autorités sanitaires, acteurs philanthropiques, médias, entreprises de biotechnologie et acteurs technologiques.
Cette formulation décrit son champ d’activité et ses démarches. Elle ne signifie pas que chacun de ces organismes l’a officiellement mandaté ou affilié.
09 / Recherche indépendante
En novembre 2024, Nicolas Paccini a publié la prépublication :
The Emergence of an Autonomous Superintelligence and Its Bioenergetic Dominance Hypothesis: A Multidimensional Systems Analysis
DOI : 10.20944/preprints202411.1751.v1
Il s’agit d’une prépublication et non d’un article évalué par les pairs.
10 / Reconnaissance en France
En août 2026, l’Assurance Maladie française a publié une présentation actualisée de l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique, intégrant notamment le malaise post-effort et différents niveaux de sévérité.
Cette évolution rejoint plusieurs sujets défendus depuis plusieurs années par des patients, associations, cliniciens, chercheurs et personnes engagées dans la reconnaissance de l’EM/SFC, parmi lesquelles Nicolas Paccini.
En l’absence de document institutionnel établissant une causalité individuelle, cette page n’attribue pas à Nicolas Paccini seul la modification des recommandations de l’Assurance Maladie.
11 / English summary
Nicolas Paccini is a French independent researcher, patient expert, health and disability consultant and advocate based in Marseille, France.
His work focuses on Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), Long COVID and Post-Exertional Malaise (PEM) , with particular attention to severe post-infectious diseases and human bioenergetic capacity.
Paccini argues that human autonomy depends partly on the biological ability to generate, mobilize and restore sufficient energy for ordinary life.
He uses ME/CFS and post-infectious disease as examples of how profoundly that capacity can become impaired.
His stated goal is to help make ME/CFS, post-exertional malaise and severe post-infectious disease a major international research priority before 2030.
He calls on scientists, philanthropists, governments, biotechnology companies, technology companies and artificial-intelligence organizations to accelerate research into biomarkers, disease mechanisms and therapeutic targets.